How Bad Is Your MS? 7 Crazy Things People Ask Me

আপনার MS কেমন খারাপ? ৭টি অদ্ভুত প্রশ্ন যা আমাকে জিজ্ঞাসা করা হয়

যখন আপনি এক অপ্রত্যাশিত রোগের, যেমন মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস (MS),Diagnoসিস গ্রহণ করেন, তখন অনেক কিছুই রয়েছে যা আপনার ডাক্তার আপনাকে প্রস্তুতি নিতে সাহায্য করবেন। কিন্তু অন্যান্যদের অযোধ্য, বোকা, অজ্ঞতাপূর্ণ এবং কখনও কখনও আপত্তিজনক প্রশ্নের জন্য প্রস্তুতি নেওয়া সম্ভব নয় যা তারা আপনার অভিজ্ঞতা নিয়ে জিজ্ঞাসা করবে। “আপনি তো অসুস্থ মনে হচ্ছেন না!” — এটি আমার সাথে বলা হয় একটি কখনও কখনও অদৃশ্য রোগের জন্য। এটি একটি প্রারম্ভিক মন্তব্য মাত্র। এখানে সাতটি প্রশ্ন এবং মন্তব্য রয়েছে যা আমি একজন যুবতী মহিলা হিসেবে MS নিয়ে মোকাবেলা করেছি।

১. কেন আপনি একটু ঘুমিয়ে নেন না?

থাকাই MS এর একটি সাধারণ উপসর্গ এবং এটি দিনের সাথে বাড়তে থাকে। অনেকের জন্য এটি একটি নিরন্তর সংগ্রাম যা কোনও পরিমাণ ঘুমের মাধ্যমে ঠিক করা সম্ভব নয়। আমার জন্য, ঘুমানো মানে ক্লান্ত হয়ে পড়া এবং আবার ক্লান্ত হয়ে উঠা। তাই না, আমি ঘুমিয়ে নিতে চাই না।

২. আপনি কি ডাক্তারকে প্রয়োজন?

কখনও কখনও আমি কথা বলার সময় আমার শব্দগুলো অস্পষ্ট হয়ে যায় এবং আমার হাত ক্লান্ত হয়ে grip হারিয়ে ফেলে। এটি এই অবস্থার একটি অংশ। আমি নিয়মিত আমার MS এর জন্য একজন ডাক্তারকে দেখি। এটি একটি অপ্রত্যাশিত কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের রোগ। কিন্তু না, এখন আমি ডাক্তারকে প্রয়োজন নেই।

৩. ওহ, এটি কিছুই নয় — আপনি এটি করতে পারবেন

যখন আমি বলি আমি উঠতে পারছি না বা আমি সেখানে হাঁটতে পারছি না, তখন আমি সত্যিই এটি বলছি। আপনি যা মনে করেন তা ছোট বা সহজ, আমি জানি আমার শরীরের সীমাবদ্ধতা। আমি অলস নই। “চলেন! শুধু করুন!” বলার কোনও পরিমাণ আমাকে সাহায্য করবে না। আমি আমার স্বাস্থ্যের কথা চিন্তা করতে হবে এবং আমার সীমাবদ্ধতা জানতে হবে।

৪. আপনি কি [প্রমাণহীন চিকিৎসা] চেষ্টা করেছেন?

যার কোনো ক্রনিক রোগ আছে, তিনি হয়তো অনুরূপ অপ্রত্যাশিত চিকিৎসার পরামর্শ পেয়ে থাকবেন। কিন্তু যদি তারা ডাক্তার না হন, তাহলে তারা চিকিৎসা সুপারিশ করা উচিত নয়। আমার বিশেষজ্ঞ সুপারিশকৃত ওষুধের কিছুই টেকানো সম্ভব নয়।

৫. আমার একজন বন্ধু আছে...

আমি জানি আপনি চেষ্টা করছেন রিলেট করতে এবং বুঝতে যে আমি কি কিছু পার করছি, কিন্তু আপনি যাদের সম্পর্কে জানেন, তাদের নিয়ে কথা বলা আমাকে দুঃখিত করে। তাছাড়া, আমার শারীরিক চ্যালেঞ্জ থাকা সত্ত্বেও, আমি এখনো একজন সাধারণ মানুষ।

৬. আপনি কি কিছু নিতে পারেন?

আমি ইতিমধ্যে অনেকগুলো ওষুধ ব্যবহার করছি। যদি অ্যাসিটামিনোফেন আমার স্নায়ু ব্যথা কমাতে সহায়ক হতে পারে, তাহলে আমি ইতিমধ্যে চেষ্টা করতাম। আমার দৈনিক ওষুধ থাকার পরেও আমি এখনও উপসর্গ বোধ করি।

৭. আপনি খুব শক্তিশালী! আপনি এটি পার করবেন!

ওহ, আমি জানি আমি শক্তিশালী। কিন্তু MS এর জন্য একটি বর্তমান চিকিৎসা নেই। আমি এটি আমার জীবনের পুরো সময়ে নিয়ে চলতে থাকবো। আমি এটি অতিক্রম করব না। আমি বুঝি যে অনেকেই এটি ভালো উদ্দেশ্যে বলছেন, কিন্তু এটি আমাকে মনে করিয়ে দেয় যে চিকিৎসা এখনও অজানা।

শিক্ষা

যেমনই MS এর উপসর্গগুলি মানুষের ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে, তেমনই এই প্রশ্ন ও মন্তব্যগুলোও। আপনার নিকটস্থ বন্ধুদের মাঝে মাঝে ভুল কিছু বলার সম্ভাবনা থাকে, যদিও তাদের উদ্দেশ্য ভাল। যদি আপনি নিশ্চিত না হন যে কাউকে কিছু বলবেন, তাহলে একটি মুহূর্ত নিয়ে চিন্তা করুন আপনার প্রতিক্রিয়া জানানোর আগে। কখনও কখনও সেই কয়েকটি অতিরিক্ত সেকেন্ড সব কিছু পরিবর্তন করতে পারে।

অ্যালেক্সিস ফ্র্যাঙ্কলিন একজন রোগী অধিকারকর্মী, যিনি ২১ বছর বয়সে MS নির্ণয় হয়েছেন। তখন থেকে, তিনি এবং তার পরিবার MS গবেষণার জন্য হাজার হাজার ডলার جمع করেছেন এবং তিনি সম্প্রতি নির্ণয় করা যুবকদের সাথে তার অভিজ্ঞতা বিনিময় করতে বৃহত্তর-ডিসি অঞ্চলে ঘুরে বেড়িয়েছেন। তিনি একটি চিহুয়াহুয়া মিশ্রিত কুকুরের প্রেমময় মা এবং তার অবসরে রেডস্কিন ফুটবল দেখার, রান্না করার এবং ক্রোচেটিং করার আনন্দে কাটাতে পছন্দ করেন।